caa a22 4500 463203755 CHVBK 20180405153119.0 cr unu---uuuuu 170326e20071201xx s 000 0 ger 10.1007/s00103-007-0382-8 doi (NATIONALLICENCE)springer-10.1007/s00103-007-0382-8 Patientenzentrierte Versorgung bei seltenen Erkrankungen [Elektronische Daten] Perspektive von Patientenorganisationen [Andreas Reimann, J. Bend, B. Dembski] Patient-centred care in rare diseases. A patient organisations' perspective Zusammenfassung: Patienten mit seltenen Erkrankungen haben gemeinsame besondere Bedürfnisse. Obwohl es ca. 5000 - 6000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, teilen von ihnen Betroffene oft die Erfahrung eines langen Weges bis zur Diagnosestellung, des Fehlens etablierter Behandlungsstandards und vor allem der Suche nach kompetenten Ärzten. Aufgrund ihrer Komplexität benötigen die meisten seltenen Erkrankungen eine interdisziplinäre und sektorenübergreifende Versorgung. Anhand des Modells der patientenzentrierten Wertschöpfungskette wird im vorliegenden Aufsatz der Beitrag von primären (Prävention, Diagnose, Behandlung) und sekundären Aktivitäten (Informationsaustausch, Qualitätsmanagement, Bedürfnisanalyse, Forschung und Entwicklung) in einem patientenorientierten Gesundheitswesen zum Nutzen der Patienten mit seltenen Erkrankungen als ganzheitlicher Ansatz dargestellt. Das vorgestellte Modell beugt in diesem Sinne einer verkürzten Sicht aus der Perspektive einzelner Leistungsanbieter vor. Die Ergebnisse einer Umfrage zu bevorzugten Versorgungstypen und Versorgungspräferenzen bei seltenen Erkrankungen, an der sich 21 Patientenorganisationen beteiligten, zeigen, dass bei diesen konkrete Vorstellungen über die jeweils erforderlichen krankheitsspezifischen Versorgungsmodelle existieren, diese jedoch in Deutschland nur unvollständig verwirklicht sind. Die Versorgung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen muss aus Sicht der Patientenorganisationen immer ein patientenzentriertes, interdisziplinäres, sektorenübergreifendes und ganzheitliches Geschehen sein. Das solidarische Gesundheitssystem in Deutschland verfügt über hervorragende Voraussetzungen, eine solche Versorgung sicherzustellen. Hierzu bedarf es aber eines neuen, patienten- und nicht systemzentrierten Ansatzes. Springer Medizin Verlag, 2007 Seltene Erkrankungen nationallicence Versorgungskonzepte nationallicence Patientenzentrierte Wertschöpfungskette nationallicence Versorgungstypologien nationallicence Spezialambulanzen nationallicence rare diseases nationallicence models of care nationallicence patientcentred health-care value chain nationallicence typology of care nationallicence special care centres nationallicence Reimann Andreas Mukoviszidose e.V., Bonn, BRD aut Bend J. Mukoviszidose Institut gGmbH, Bonn, BRD aut Dembski B. Mukoviszidose e.V., Bonn, BRD aut Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz Steinkopff-Verlag 50/12(2007-12-01), 1484-1493 1436-9990 50:12<1484 2007 50 103 https://doi.org/10.1007/s00103-007-0382-8 text/html Onlinezugriff via DOI 1 research-article jats NATIONALLICENCE 856 40 https://doi.org/10.1007/s00103-007-0382-8 text/html Onlinezugriff via DOI NATIONALLICENCE 700 1- Reimann Andreas Mukoviszidose e.V., Bonn, BRD aut NATIONALLICENCE 700 1- Bend J. Mukoviszidose Institut gGmbH, Bonn, BRD aut NATIONALLICENCE 700 1- Dembski B. Mukoviszidose e.V., Bonn, BRD aut NATIONALLICENCE 773 0- Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz Steinkopff-Verlag 50/12(2007-12-01), 1484-1493 1436-9990 50:12<1484 2007 50 103 Metadata rights reserved Springer special CC-BY-NC licence nationallicence BK010053 XK010053 XK010000 NATIONALLICENCE NATIONALLICENCE NL-springer