caa a22 4500 463203887 CHVBK 20180405153119.0 cr unu---uuuuu 170326e20071201xx s 000 0 ger 10.1007/s00103-007-0383-7 doi (NATIONALLICENCE)springer-10.1007/s00103-007-0383-7 Patientenselbsthilfe und seltene Erkrankungen [Elektronische Daten] Mitgestaltung der Versorgungsrealität amBeispiel seltener Netzhautdegenerationen [Frank Brunsmann, R. von Gizycki, A. Rybalko, A. Hildebrandt, K. Rüther] Patient participation in medical care, taking rare retinal degenerations as examples Zusammenfassung: Am Beispiel von 8 seltenen Netzhautdegenerationen (SND) wurden Organisationsformen und Beteiligungsaktivitäten der Patienten selbsthilfe auf 3 Ebenen dargestellt und in ihrer Entwicklung unterstützt: SND-Gruppen (Ebene 1), Patientenorganisationen (Ebene 2), Dachorganisation (Ebene 3). Anliegen der diagnosespezifischen Patientengruppen und der Patientenorganisationen zu Versorgung, Forschung und Vernetzung wurden in "Themenspeichern" zusammengeführt. Vorrangige Patientenanliegen wurden in folgenden konkreten Bereichen patientenseitig umgesetzt: spezialisierte ärztliche Versorgung; ärztliche Qualitätssicherung und Qualitätsmanagement; internationaler Arzt-Selbsthilfe-Dialog (Experten panel) mit Konsentierung von Behandlungsempfehlungen; Glossarportal; Kriterien für patientenorientierte Krankheitsbeschreibungen; strukturierte Darstellung von Patientenerfahrungen; Befundmanagement (Befundordner, elektronische Gesundheitsakte). Neben indikationsspezifischen Ansätzen wurde auch indikationsübergreifend vorgegangen, u. a. bei der Mitwirkung zur Etablierung der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE). Als Dachorganisation hat sie die Chancen für Kooperation und Interessenvertretung bei seltenen Erkrankungen merklich verbessert. Auch erwies sich die Patientenbeteiligungsverordnung als förderliche Rahmenbedingung. Das Beispiel SND zeigt, dass für die Patientenselbsthilfe bei seltenen Erkrankungen die Interessenvertretung unter einem starken Dach von besonderem Vorteil ist. Der weitere Ausbau qualifizierter Ressourcen der Patientenselbsthilfe bei seltenen Erkrankungen zur Mitgestaltung im Gesundheitswesen ist notwendig. Springer Medizin Verlag, 2007 Seltene Erkrankungen nationallicence Netzhautdegenerationen nationallicence Patientenselbsthilfe nationallicence Patientenbeteiligung nationallicence rare diseases nationallicence retinal degeneration nationallicence patientself-help nationallicence patient participation nationallicence Brunsmann Frank Klinik für Augenheilkunde, Campus Virchow-Klinikum, Charité Universitätsmedizin, Berlin, BRD aut von Gizycki R. Klinik für Augenheilkunde, Campus Virchow-Klinikum, Charité Universitätsmedizin, Berlin, BRD aut Rybalko A. Klinik für Augenheilkunde, Campus Virchow-Klinikum, Charité Universitätsmedizin, Berlin, BRD aut Hildebrandt A. Klinik für Augenheilkunde, Campus Virchow-Klinikum, Charité Universitätsmedizin, Berlin, BRD aut Rüther K. Klinik für Augenheilkunde, Campus Virchow-Klinikum, Charité Universitätsmedizin, Berlin, BRD aut Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz Steinkopff-Verlag 50/12(2007-12-01), 1494-1501 1436-9990 50:12<1494 2007 50 103 https://doi.org/10.1007/s00103-007-0383-7 text/html Onlinezugriff via DOI 1 research-article jats NATIONALLICENCE 856 40 https://doi.org/10.1007/s00103-007-0383-7 text/html Onlinezugriff via DOI NATIONALLICENCE 700 1- Brunsmann Frank Klinik für Augenheilkunde, Campus Virchow-Klinikum, Charité Universitätsmedizin, Berlin, BRD aut NATIONALLICENCE 700 1- von Gizycki R. Klinik für Augenheilkunde, Campus Virchow-Klinikum, Charité Universitätsmedizin, Berlin, BRD aut NATIONALLICENCE 700 1- Rybalko A. Klinik für Augenheilkunde, Campus Virchow-Klinikum, Charité Universitätsmedizin, Berlin, BRD aut NATIONALLICENCE 700 1- Hildebrandt A. Klinik für Augenheilkunde, Campus Virchow-Klinikum, Charité Universitätsmedizin, Berlin, BRD aut NATIONALLICENCE 700 1- Rüther K. Klinik für Augenheilkunde, Campus Virchow-Klinikum, Charité Universitätsmedizin, Berlin, BRD aut NATIONALLICENCE 773 0- Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz Steinkopff-Verlag 50/12(2007-12-01), 1494-1501 1436-9990 50:12<1494 2007 50 103 Metadata rights reserved Springer special CC-BY-NC licence nationallicence BK010053 XK010053 XK010000 NATIONALLICENCE NATIONALLICENCE NL-springer