caa a22 4500 467883041 CHVBK 20180406152725.0 cr unu---uuuuu 170328e20060901xx s 000 0 ger 10.1007/s00063-006-1104-4 doi (NATIONALLICENCE)springer-10.1007/s00063-006-1104-4 Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KN AHF) [Elektronische Daten] Vernetzung statt Insellösungen für optimierte Forschung und Versorgung [Ulrike Bauer, Eva Niggemeyer, Peter Lange] The Competence Network for Congenital Heart Defects. Networking Instead of Isolated Efforts for Optimized Research and Care Zusammenfassung: Angeborene Herzfehler (AHF) sind die häufigste angeborene Fehlbildung, wobei es kein einheitliches, klar definiertes Krankheitsbild gibt. Obwohl dank medizinischer Fortschritte heute die Mehrzahl der Betroffenen bis in das Erwachsenenalter überlebt, bleiben diese lebenslang chronisch krank und bedürfen spezifischer Versorgung. Im Rahmen des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler kann diese geleistet und optimiert werden, indem deutschlandweite Kooperation und interdisziplinäre Forschung ermöglicht werden. Die so erzielte breite Datenbasis kann im Rahmen klinischer Studien zu Krankheitsbildern sowie aktuellen Diagnostik- und Therapiemethoden genutzt werden. Als Kernstück des Netzes erfasst das Nationale Register für angeborene Herzfehler e.V. flächendeckend alle Patienten mit AHF. Diese Daten bilden die Basis für epidemiologische Studien zu Lebensqualität und psychosozialen Faktoren. Das Resultat ist ein ganzheitliches Betreuungskonzept und ein schneller Wissenstransfer zwischen Forschung und Praxis. Inzwischen konnten pädiatrische Leitlinien entwickelt und auf S2-Niveau angehoben werden. Zudem vermitteln die Ergebnisse des Registers einen ersten Überblick über das Herzfehlbildungsgeschehen, der derzeit in laufenden Studien erweitert wird. Das Hauptaugenmerk liegt dabei auf der genauen Bestimmung der Prävalenz sowie den Belangen erwachsener Patienten. Eine geplante Versorgungsdatenbank soll schließlich das Konzept der integrierten Versorgung umsetzen und die Interdisziplinarität optimieren. Insgesamt trägt das Kompetenznetz dazu bei, den aktuellen Versorgungsbedarf sowie Versorgungslücken auf dem Gebiet der AHF aufzudecken, Strategien für eine adäquate und effiziente Versorgung zu entwickeln und diese für alle Beteiligten transparent zu machen. Urban & Vogel München, 2006 Angeborene Herzfehler nationallicence Fehlbildungen nationallicence Epidemiologie nationallicence Register nationallicence Multizentrisch nationallicence Congenital heart disease nationallicence Malformations nationallicence Epidemiology nationallicence Register nationallicence Multicenter nationallicence Bauer Ulrike Kompetenznetz Angeborene Herzfehler, Berlin, Deutschland aut Niggemeyer Eva Nationales Register für angeborene Herzfehler e.V., Berlin, Deutschland aut Lange Peter Kompetenznetz Angeborene Herzfehler, Berlin, Deutschland aut Medizinische Klinik Urban & Vogel 101/9(2006-09-01), 753-758 0723-5003 101:9<753 2006 101 63 https://doi.org/10.1007/s00063-006-1104-4 text/html Onlinezugriff via DOI 1 research-article jats NATIONALLICENCE 856 40 https://doi.org/10.1007/s00063-006-1104-4 text/html Onlinezugriff via DOI NATIONALLICENCE 700 1- Bauer Ulrike Kompetenznetz Angeborene Herzfehler, Berlin, Deutschland aut NATIONALLICENCE 700 1- Niggemeyer Eva Nationales Register für angeborene Herzfehler e.V., Berlin, Deutschland aut NATIONALLICENCE 700 1- Lange Peter Kompetenznetz Angeborene Herzfehler, Berlin, Deutschland aut NATIONALLICENCE 773 0- Medizinische Klinik Urban & Vogel 101/9(2006-09-01), 753-758 0723-5003 101:9<753 2006 101 63 Metadata rights reserved Springer special CC-BY-NC licence nationallicence BK010053 XK010053 XK010000 NATIONALLICENCE NATIONALLICENCE NL-springer