cam a22 4500 530047950 CHVBK 20201116043213.0 180205t20172017fr ||b||| 000 0|fre|d 978-2-9543875-3-6 (broché) (VAUD)991021195098902852 (EXLNZ-41BCULAUSA_NETWORK)991023519338102851 BDF RNV vdbcul 616.830 19 23 Hermant Emilie aut Le chemin des possibles la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers Emilie Hermant et Valérie Pihet ; avec Vinciane Despret, Katrin Solhdju et Isabelle Stengers [Paris] Ding ding dong éditions [2017] 2017 349 pages 17 cm txt rdacontent n rdamedia nc rdacarrier Bibliographie: pages 337-342 Avant-propos - Partie 1: Faire croissance (Alain, Catherine). 1. Alain - Catherine - Partie 2: Voir venir (Charlotte, Etienne et le autres ) - Partie 3: Se munir (Michelle) - Partie 4: Vivre avec (Suzanne). 1. Cultiver une certaine esthétique - 2. Penser en vacillant - Partie 5: En mouvements. Vers une "entraidologie" - Si c'était une métamorphose - Interlude - Prendre soin des possibles - Annexe: Genèse, objectifs, et méthodologie de l'enquête. 1. Revue de la littérature et des expériences faisant du patient un auteur de sa maladie - 2. Apprendre avec les "sachants invisibles" - 3. Cartographie des forces associatives en France - 4. Un rapport d'enquête "Nous sommes des personnes ordinaires en face d'événements extraordinaires", dit Alain, un homme d'une quarantaine d'années dont la femme est en train d'être emportée par la maladie de Huntington. Neuro-évolutive, pour l'instant incurable, cette maladie héréditaire transforme corps et âme ceux qu'elle touche. Alors tout bouge, non seulement les corps et les humeurs, mais aussi et peut-être surtout les relations avec ceux, proches et soignants, qui doivent accompagner ce processus de métamorphose. Et si ce qui se jouait là relevait d'une composition, au sens artistique du terme ? Et si, sans nier en rien le caractère souvent douloureux de l'épreuve, nous prêtions attention aux savoirs et savoir-faire, aux talents inédits mobilisés par celles et ceux qui ont su apprendre cet art de la composition ? Ce livre retrace une enquête de trois ans menée auprès d'une soixantaine de personnes, malades, familles, soignants, associatifs, qui s'engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d'être vécue. -- 4ème de couverture. Chorée de Huntington France 1990- Enquêtes ram Pihet Valérie aut Despret Vinciane ctb Solhdju Katrin 1978- ctb Stengers Isabelle ctb BK020000 XK020000 XK020000 Metadata rights reserved vaud s1me rnv VAUD bcuren bcuren RGA 3574 61 810080001 VAUD iuhm iuhm HMA 27962 F3 810820001 VAUD 100 1- Hermant Emilie aut VAUD 700 1- Pihet Valérie aut VAUD 700 1- Despret Vinciane ctb VAUD 700 1- Solhdju Katrin 1978- ctb VAUD 700 1- Stengers Isabelle ctb