cam a22 4 4500 551439904 CHVBK 20201001074606.0 181214s2018 it 00 ita 978-88-917-7881-9 (OCoLC)1078952720 (NEBIS)011330741 SzZuIDS NEBIS SUPSI fre rda ita I racconti dell'Huntington voci per non perdersi nel bosco a cura di Gianni Del Rio, Maria Luppi, Claudio Mustacchi Milano Franco Angeli 2018 texte txt rdacontent/fre sans médiation n rdamedia/fre volume nc rdacarrier/fre Self-help 105 105 (NEBIS)002026490 270422919 In questo libro prendono parola i malati di Huntington e chi è loro vicino: familiari, amici, professionisti della cura. I temi di queste pagine riguardano però tutti. Tutti noi, con o senza Huntington, nutriamo infatti relazioni affettive che ci gratificano o ci fanno soffrire, affrontiamo scelte vitali, ci confrontiamo con il desiderio di mettere al mondo figli. Può capitare a tutti di fare i conti con malattie e disabilità anche gravi, di vivere il lutto per la morte di persone care, di confrontarsi personalmente con un corpo che non ha più la forza di un tempo; a tutti succederà di morire. L'Huntington è una malattia rara, neurodegenerativa, ereditaria, caratterizzata da disturbi del movimento, alterazioni anche gravi del comportamento e progressivo deterioramento cognitivo. L'esordio, di solito in età adulta, porta alla morte dopo 15-20 anni. La probabilità di ogni figlio di ereditare la malattia è del 50% e spesso nella stessa famiglia convivono più malati. Ad oggi vi sono solo farmaci sintomatici, non in grado di prevenire, rallentare o bloccare la malattia. I racconti di donne e uomini, a confronto con una malattia che pone enormi sfide alla loro vita, rivelano il valore della "pietas". Non del "pietismo" ma delle virtù civili del rispetto e del riconoscimento dei diritti, fondati sull'affermazione dell'altro per quello che è, con la sua storia, affinché il suo destino non risulti indifferente. Questo è infatti il senso della parola "pietas": il modo in cui l'altro per noi è più o meno importante e significativo e il modo in cui noi sentiamo di esserlo per l'altro. Dare voce a questi racconti e a questo sentimento è la ragione del libro, che si rivolge a chiunque abbia una sensibilità per questi temi, ai malati e alle famiglie, agli operatori e specialisti del Welfare, al mondo universitario e ai ricercatori, a politici e amministratori. HUNTINGTON'S DISEASE + SYDENHAM'S CHOREA (NEUROPATHOLOGY) eng (ETHUDK)000037150 ethudk u HUNTINGTON'S DISEASE + SYDENHAM'S CHOREA (NEUROPATHOLOGY) eng 616.851 nebis E1 u MALADIE DE HUNTINGTON + CHORÉE DE SYDENHAM (NEUROPATHOLOGIE) fre 616.851 nebis E1 u CHOREA HUNTINGTON + CHOREA MINOR (NEUROPATHOLOGIE) ger 616.851 nebis E1 Del Rio Gianni éditeur intellectuel edt Luppi Maria éditeur intellectuel edt Mustacchi Claudio éditeur intellectuel edt BK020000 XK020000 XK020000 NEBIS E34 E34 E34PE 616.8 RACC | 70771 NEBIS E34 E34 E34PI 616.8510092 RACC | 70781 NEBIS 490 0- Self-help 105 105 (NEBIS)002026490 270422919 NEBIS 700 1- Del Rio Gianni éditeur intellectuel edt NEBIS 700 1- Luppi Maria éditeur intellectuel edt NEBIS 700 1- Mustacchi Claudio éditeur intellectuel edt