cam a22 4500 55516277X CHVBK 20200414035810.0 170706s2019 fr |||||||||| 000 1|fre d 979-10-339-0303-1 (VAUDS)991002862552802853 (EXLNZ-41BCULAUSA_NETWORK)991023537523502851 RNV vdecha Aïach Karen aut Maman est là récit Karen Aiach Paris HarperCollins France 2019 221 p. txt rdacontent n rdamedia nc rdacarrier Harper Collins noir "Pour sauver sa fille, elle invente un médicament Elle aurait pu faire fortune dans la finance ou devenir chanteuse d'opéra. Quand elle sort de l'Essec, de nombreuses voies s'ouvrent à Karen Aiach, jeune femme brillante, volontaire et passionnée de littérature. Des succès professionnels, des voyages, un beau mariage... Tout semble lui sourire. Jusqu'à la naissance de sa fille, en janvier 2005. Dès les premiers mois, la petite Ornella semble différente des autres bébés. En juillet, le diagnostic tombe : Ornella est atteinte de la maladie de Sanfilippo type A, une maladie génétique rare. Son espérance de vie : 13 ans. Karen et son mari sont anéantis. Mais là où d'autres baisseraient les bras, ils décident de se battre. Débute alors une course au savoir scientifique et aux financements pour trouver le médicament qui sauvera leur fille. Soutenue par son mari, Karen monte une association et, en 2009, crée sa société, Lysogène, une biotech spécialisée dans la thérapie génique. Alors que fin 2018 commencera la deuxième vague d'essais cliniques du médicament, Karen Aiach livre, dans ce témoignage poignant, son parcours, de son enfance solitaire à sa vie d'adulte et son combat pour les milliers de petits patients atteints de la maladie de Sanfilippo." Adultes Système nerveux Maladies chez l'enfant ram Roman ram s1fr rnv VAUD 100 1- Aïach Karen aut VAUD 490 0- Harper Collins noir BK020000 XK020000 XK020000 VAUDS echa echa 920 AIACH D A 811110003